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La 2ª edición del Encuentro de referencia en RRSS en EM se celebrará el día 15 de junio en Madrid

  • Pacientes activos en RRSS, bloggers, profesionales sanitarios, periodistas de salud  y expertos en redes, participarán en este encuentro que se celebrará el día 15 de junio en Madrid.

  • Entre otros temas se abordarán la influencia de las RRSS en la salud; sus efectos terapéuticos; las mentiras que se publican y como afectan las  “fake news” y pseudociencias; los “haters”, y de lo qué no se habla y por qué, (temas tabú).

  • También se analizará la maternidad desde una perspectiva global, en la Esclerosis Múltiple, un tema relevante, ya que esta enfermedad, afecta a más del doble de mujeres que a hombres.

  • El encuentro, organizado por Proyectos con duende, con la colaboración de Sanofi – Genzyme e Internet República, da voz al colectivo de pacientes de EM, uno de los más activos y reivindicativos, en redes.

  • “RedesEM” se caracteriza por tener un formato dinámico e innovador, que podrá seguirse en directo vía streaming, y  en el que todas las personas pueden participar e interactuar en tiempo real, utilizando el hashtag #EMredes18

El día 15 de junio se celebrará en el espacio COMO de Madrid,  el II encuentro de “Redes y Esclerosis Múltiple”, el encuentro de referencia, para la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple (EM), una patología neurológica e incurable que afecta a 47.000 personas en España.

Tras el éxito de la I edición #EMredes17, la Comunidad espera con emoción e interés, volver a reunirse en este evento, en el que participan relevantes perfiles digitales del ámbito de la salud: los principales prescriptores en EM: pacientes activos y blogueros de Esclerosis Múltiple, y otras patologías crónicas; profesionales sanitarios, periodistas especializados en salud y expertos en redes sociales.

Entre ellos, pacientes activos, como Paula Bornachea autora del blog @unadecadamil; Ramón Arroyo, autor del libro “Rendirse no es una opción” @rarroyoes; Jacobo Caruncho @EMPOSITIVOorg; los Dres. J.M. Salas, autor del blog @contintadmedico; el Jefe de la Unidad de Dolor del Hospital Quirón Sur de Madrid y blogger de salud, Alfonso Vidal @DrAlfonsoVidal; Mar Mendibe, @mendibe_mar, neuróloga y especialista en EM del Hospital Universitario de Cruces; Jaume Sastre – Garriga, @J_SastreGarriga neurólogo del Cemcat, Hospital Vall d´Hebron; el enfermero y creador de la iniciativa @ffpaciente, Pedro Soriano; la enfermera de neurología Carmen Funes @tanenfm; la neuropsicóloga y doctora en psicología Yolanda Higueras @NoColorLights.

Y también periodistas expertos en salud como Javier Tovar, director de @efesalud y María Miret, de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud, @anisalud.

Las influencia de las Redes Sociales

Las redes sociales se han convertido en un gran altavoz para los pacientes, con Esclerosis Múltiple, uno de los colectivos más activos y reivindicativos en las redes.

En el encuentro se abordarán de forma dinámica y participativa a través de preguntas, la influencia de las redes sociales en la salud de los pacientes y su efecto “terapéutico”, qué buscan en las redes que no encuentran fuera de ellas. El debate también se centrará sobre las consecuencias de las publicaciones de  “fake news”, bulos, pseudociencias; y en los temas que afectan a la salud y que aún siguen siendo tabú en redes, de qué no se habla y por qué.

La maternidad vista desde una perspectiva global, será otro de los temas fundamentales del encuentro, ya que la EM, es una enfermedad que afecta más del doble de mujeres que a hombres.

Aspectos como la elección o no de formar una familia; la incertidumbre para afrontar el embarazo con una enfermedad como la EM; si afecta o no la evolución de la enfermedad…Los miedos, mitos y dudas serán tratados entre pacientes y neurólogas.

Paula Bornachea, @unadecadamil, paciente activa con Esclerosis Múltiple, y la mayor influencer en redes sociales de esta enfermedad, impulsora y participante en  #EMredes18, afirma que “compartir mi experiencia de maternidad en redes, me ha servido para sentirme acompañada y apoyada por una tribu, que te anima y comprende, porque han pasado por situaciones y dificultades similares”.

Desarrollo del encuentro

#EMredes18 destaca por un formato muy  participativo, con 4 chester - mesas de debate, a través de las preguntas que lanzará  el presentador y dinamizador del encuentro, Fede de Juan @Fede_dejuan.

El encuentro podrá seguirse también en directo vía streming, y participar con comentarios y preguntas a través del hashtag #EMredes18, en tiempo real, lo que permite que todas las personas tengan voz y sean protagonistas.

Tras los 4 chester de debate, el punto final a la II edición de “RedesEM”, será con una charla – entrevista.  Fede de Juan conversará con Ramón Arroyo, paciente activo de EM, referente en redes, un ejemplo de superación que inspiró la película “100 metros”, y co fundador de Proyectos con duende, @prconduende; y con el Mago More @magomore, escritor, conferenciante, knowmad, y también paciente activo de atritis psoriásica, sobre las redes sociales, desde una perspectiva más anecdótica y humorística.

El acto concluirá con una comida networking, con tiempo para conversar y comentar sobre “Redes y EM”, un encuentro para compartir, aprender  disfrutar y una oportunidad fantástica para la comunidad digital de EM de desvirtualizarse.

Este encuentro tiene entre sus objetivos prioritarios aportar información fiable y de interés y dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple. Por ello las conclusiones de todos los temas tratados se compartirán y publicarán en redes, para el conocimiento y reflexión de la sociedad.  

DATOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: Enigmática y caprichosa

 

  • La EM es una enfermedad neurológica incurable del Sistema Nervioso Central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del Cerebro, el nervio óptico y la médula espinal a través de la inflamación y la pérdida de tejido.

  • La Esclerosis Múltiple se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años, en la etapa más productiva de la vida de las personas

  • Afecta más a mujeres que a hombres

  • Es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico

  • La Esclerosis Múltiple provoca un gran impacto emocional en los pacientes y en sus familias por la incertidumbre que provoca la evolución de la enfermedad

  • 2,3 millones de personas viven en el mundo con esta enfermedad. En España hay 47.000 pacientes con EM