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emredes18

GRACIAS!!! No podemos empezar este post de otra manera…

#EMredes18 ha sido un éxito gracias a todas las personas que habéis participado el día 15 de junio, en el II Encuentro de Redes y Esclerosis Múltiple: gracias a los ponentes, relevantes perfiles digitales del ámbito de la salud: pacientes activos, bloggers, profesionales sanitarios y de la comunicación, que habéis aportado tanto conocimiento e interesantes reflexiones; gracias a las personas en sala y gracias a las que lo habéis seguido vía streaming y por las redes….Entre TODOS hemos conseguido que EMredes, en su segunda edición, se haya consolidado como la cita anual, indispensable y de referencia, para la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple.

El evento, emitido por streaming, y perfectamente dinamizado y moderado, por el actor y presentador, @Fede_dejuan acumuló más de 2000 reproducciones.

Un encuentro  diferente y útil,  en el que hemos compartido y  debatido sobre la influencia de las  redes sociales, en IGUALDAD de condiciones, en el que se ESCUCHAN todas las voces, con libertad de opiniones. Y con “espíritu duende”, es decir, con  buen rollo,  cercanía, y el cariño que ponemos en todo lo que hacemos…

Respecto a los temas que  hemos abordado en EMredes18, ha quedado claro que somos mayoría los que creemos que las redes aportan más cosas positivas que negativas a los pacientes de EM. Los intervinientes estuvieron de acuerdo de manera unánime, en las redes encontramos información, intercambio de  experiencias, emociones y nos permiten relacionarnos entre iguales. Sin embargo, no deberían utilizarse como herramienta única, porque aunque sí son  terapéuticas por lo que aportan al paciente,  no pueden y  no deben sustituir al terapeuta. (@NoColorLights, @yyoconstosnervs @tanenfm @J_SastreGarriga)

Educación y formación en RRSS

Uno de los debates  más controvertidos y “calentitos” de la jornada fue el de “Las Mentiras en las Redes”, que se propagan mucho más rápidas que las verdades.  Esas mentiras, pesudociencias y bulos “juegan” con la vulnerabilidad y desesperación de los pacientes. La educación, la formación, el sentido común y la auto regulación son las mejores armas para combatirlos, tal y como pusieron de manifiesto en el segundo chester @PatriciaCarras @DrAlfonsoVidal y Javier Tovar @efesalud.

La maternidad, una elección personal

La Esclerosis Múltiple afecta a más del doble de mujeres que hombres, por tanto la maternidad es un tema esencial, que genera interés, “ansiedad”, dudas y miedos, como  ha quedado demostrado en el encuentro. La buena noticia es que ser madre no influye en la evolución a largo plazo de la enfermedad. Sin embargo, es necesario planificarlo. Nuestra “duende” Paula @unadecadamil compartió su experiencia e insistió en la necesidad del apoyo y acompañamiento del neurólogo y otros profesionales sanitarios, para planificarlo y  durante el embarazo y la crianza. (@unadecadamil @Marianella_Cis @mendibe_mar)

Los temas tabúes en las RRSS

Al Chester 4 de EMredes le faltó tiempo para analizar y comentar los temas tabúes en EM en las redes. Nuestros ponentes los  identificaron: el  sexo, los problemas psicológicos (ansiedad, depresión…), problemas cognitivos, y los tratamientos, ligados a la restricción de la legislación. Internet nos ayuda a conectar, pero cada persona debe decidir lo que quiere o no compartir, en este sentido el anonimato facilita los comentarios y testimonios. (@DrJMSalas, @soriano_p, @jacobocp, Manel Rabanal).

Conversaciones de “duendes”

Y el mejor final para un encuentro dinámico y participativo…Una buena conversación sobre redes sociales, en clave de humor, entre Fede de Juan y Ramón Arroyo, @rarroyoes, paciente activo, co – Fundador de Proyectos con duende; con el Mago More…Un  “lujazo” de chester.

Nuestro más sincero agradecimiento, a nuestros colaboradores Sanofi – Genzyme,  e Internet República, por su  colaboración y apoyo en este encuentro, liderado por pacientes, con y para los pacientes.

Y cómo dicen que una imagen vale más que mil palabras, aquí tenéis las fotos del encuentro. La foto de “familia”, es el mejor reflejo de lo que sentimos, y de las emociones que compartimos, generando y estrechando lazos con la Comunidad…

Todos somos ya un “poco más duendes de la EM”…Nos “vemos” en las redes :)