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La III edición de “Redes y EM”, la cita anual de la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple, se celebrará día 14 de junio en Madrid

Pacientes, Profesionales y Expertos en redes debatirán sobre la influencia de las RRSS en IGUALDAD 

    • El encuentro, organizado por Proyectos con duende, con la colaboración de Sanofi Genzyme e Internet República, da voz al colectivo de pacientes de EM, uno de los más activos y reivindicativos, en redes.
    • Entre otros temas, se abordarán la influencia de las redes en la salud; El deterioro cognitivo; Trabajo y Esclerosis Múltiple: y un tema tabú, el sexo y como afecta la enfermedad en la relaciones sexuales y afectivas de los pacientes.
    • También se analizará el “postureo” en las RRSS en el ámbito de la salud, y la creciente tendencia a un positivismo exagerado poco realista.
    •  “RedesEM” se caracteriza por tener un formato dinámico e innovador, que podrá seguirse en directo vía streaming, y en el que todas las personas pueden participar e interactuar en tiempo real, utilizando el hashtag #EMredes19

Madrid  12 de junio de 2019. El día 14 de junio se celebrará en el Espacio Silk (CC La Vega. Alcobendas. Madrid), la III edición de “Redes y Esclerosis Múltiple”, #EMredes19, la cita anual de referencia para la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple (EM), una patología neurológica e incurable que afecta a 47.000 personas en España.

Tras el éxito de las dos ediciones anteriores, Redes y EM, organizado por Proyectos con duende, con la colaboración de Sanofi Genzyme e Internet República, se ha convertido en la cita anual de referencia, para la Comunidad digital de EM. Pacientes y profesionales conversan y debaten en igualdad, y analizan, entre la razón y la emoción de las RRSS, los temas de los cuatro Chester que forman el programa.  

En el encuentro participan relevantes perfiles digitales del ámbito de la salud: los principales prescriptores en EM: pacientes activos y blogueros de Esclerosis Múltiple, y otras patologías crónicas; profesionales sanitarios, y de la comunicación en salud, y expertos en redes sociales.

 Entre ellos, pacientes activos, como Paula Bornachea autora del blog @unadecadamil; Ramón Arroyo, autor del libro “Rendirse no es una opción” @rarroyoes; Agna Egea, Integradora Social y deportista @egea_agna; el paciente y el periodista Jacobo Caruncho @EMPOSITIVOorg, Araceli Gabaldón, Ingeniera Agrónoma @AraceliDK y Ana Crespo de @AELEM_2009; y familiares como Javier Sánchez de Vega @JavSdeVega.

Entre los profesionales sanitarios, el Dr. Rafael Arroyo, Jefe de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Hospital Ruber Juan Bravo; Dra. Celia Oreja – Guevara, Jefa de Sección de Neurología del Hospital Clínico de Madrid y la Dra. Mar Mendibe, neuróloga del Hospital Universitario de Cruces, Vizcaya; y la Dra. Blanca Usoz, Especialista en Medicina de Familia y Miembro de la Sociedad Americana de Medicina Participativa.

Además Suso Santiago, Enfermero Blogger y familiar de paciente con EM; Fabiola García Vaz, Neuropsicóloga Clínica e Investigadora del Hospital Universitario La Princesa; y dos referentes en el ámbito de la salud en las redes: Joan Carles March Cerdá, Profesor en la Escuela de Salud @EASPsalud y codirector en la Escuela de Pacientes @escpacientes; Javier Tovar, Periodista y Director de @efesalud; Miguel Ángel Mañez, Economista y Gestor Hospitalario @manyez; y Beatriz Macarro, Trabajadora Social y Coordinadora del Servicio de Empleo de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid @FundacionEMM.

La influencia de las Redes Sociales en salud: Del postureo a los temas tabú

#EMredes19 destaca por un formato muy dinámico, con 4 chester - mesas de debate, a través de preguntas. La dinamizadora del encuentro será Margarita Álvarez de Zabalza, conferenciante y autora del libro “Deconstruyendo la felicidad” @MAPdeZabalza.

En esta edición los temas se abordarán los siguientes temas:

1.- El Deterioro Cognitivo: Los síntomas menos visibles de la enfermedad, que provocan en los pacientes miedo, y sufren la incomprensión social; y el por qué los neurólogos les conceden mayor importancia a los síntomas físicos.

2.- El “Postureo” en las RRSS en salud. Se analizará si esta tendencia creciente, del positivismo exagerado y poco realista, es beneficiosa o no, para los pacientes. Y en el otro extremo el negativismo “crónico” que retroalimenta los aspectos negativos de la enfermedad.

3.- Trabajo y Esclerosis Múltiple. Un tema de gran interés para los pacientes, ya que la EM, se diagnostica habitualmente en la etapa más productiva de las personas, entre los 18 y los 40 años. Se abordarán aspectos como si los pacientes pueden trabajar, la resistencia de las empresas a contratar personas con discapacidad, las adaptaciones, y la ley de discapacidad.

4.- El sexo, como afecta la enfermedad a las relaciones sexuales y afectivas. Y los motivos por los que hablar de sexo en EM, tanto en las consultas médicas, como en las redes sigue siendo un tema tabú.

Desarrollo del encuentro

La asistencia a EMredes es mediante invitación, pero podrá seguirse también en directo vía streaming, http://proyectosconduende.es/emredes19 para que todas las personas puedan participar con comentarios y preguntas a través del hashtag #EMredes19, en tiempo real. Este formato nos permite que TODAS las personas tengan voz y sean protagonistas.

EMredes19, es un evento para compartir, aprender y disfrutar y una oportunidad fantástica para la comunidad digital de EM de desvirtualizarse, que concluirá con una Comida - Networking.

Este encuentro tiene entre sus objetivos prioritarios fomentar las conversaciones, aportar conocimiento y dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple. Por ello las conclusiones de todos los temas tratados se compartirán y publicarán en las redes.

DATOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: Enigmática y caprichosa

  • La EM es una enfermedad neurológica incurable del Sistema Nervioso Central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del Cerebro, el nervio óptico y la médula espinal a través de la inflamación y la pérdida de tejido.
  • La Esclerosis Múltiple se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años, en la etapa más productiva de la vida de las personas
  • Afecta más a mujeres que a hombres
  • Es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico
  • La Esclerosis Múltiple provoca un gran impacto emocional y socio - laboral en los pacientes y en sus familias por la incertidumbre que provoca la evolución de la enfermedad
  • 2,3 millones de personas viven en el mundo con esta enfermedad. En España hay 47.000 pacientes con EM