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#EMredes19, apasionante debate en igualdad de la Comunidad digital de EM

La III edición de Redes y EM comenzó hablando de felicidad…Y así nos sentimos, FELICES por esta Cita anual de la Comunidad digital de Esclerosis Múltiple, tan especial y llena de emoción, que hemos celebrado el día 14 de junio en un lugar también especial, el Silk Social, en Alcobendas, Madrid.

GRACIAS a todas las personas maravillosas: pacientes, bloggers, profesionales sanitarios y de la comunicación, expertos en redes…que habéis participado con generosidad y honestidad en los Chester; en sala; y a través del streaming, interactuando en redes sociales, en tiempo real. Y gracias a nuestra gran dinamizadora, la escritora y conferenciante, Margarita Álvarez de Zabalza @MAPdeZabalza por su buen hacer y empatía.

#EMredes19 ha sido un encuentro en el que se han escuchado todas las voces, lleno de conocimiento, debate desde el respeto, valiosas experiencias y opiniones diferentes; en un formato innovador, con humanidad. Y con ese “espíritu “duende” de cariño, cercanía y sentido del humor que nos caracteriza.

En esta edición hemos analizado la influencia de las redes sociales, centrándonos en cuatro temas apasionantes.

Hacer visibles los síntomas” invisibles”

Aunque el deterioro cognitivo afecta a la mayoría de las personas que viven con EM, se le concede menos importancia, que a los síntomas físicos “que son más fáciles de tratar”, para los neurólogos.

Los síntomas más frecuentes del deterioro cognitivo afectan a la velocidad del procesamiento de la información, la atención mantenida, las alteraciones ejecutivas y la memoria. En el Chester quedó clara la necesidad y la importancia de la rehabilitación neuropsicológica para los pacientes y la presencia de más neuropsicólogos en hospitales públicos.  Los profesionales de enfermería también pueden ayudar a los pacientes, con estos síntomas.

Las personas con EM sienten “vergüenza y vulnerabilidad” al hablar de estos “síntomas invisibles” que no se “entienden”.  Hay que mantenerse intelectualmente activos. (@Celia_OrejaGuevara, @araceliDK, @fabiola1garcia).

El Postureo en las redes, en busca del “equilibrio”

El tema del postureo en las redes generó un gran debate. Para los intervinientes en el segundo Chester, las RRSS tienen más aspectos positivos que negativos, “ayudan a los pacientes, informan y educan en salud”. Sin embargo, se alertó que “mal utilizadas pueden generar frustración”. “Son una herramienta apasionante, que hay que usar con sentido común”.

“Dos de cada tres noticias falsas son de salud”, sería de gran ayuda que los profesionales sanitarios prescribieran link de noticias y blogs con información fiable.

“El postureo no beneficia a los pacientes de EM”, hay que buscar el equilibrio entre el positivismo y el negativismo extremo que encontramos en las Redes.

Una actitud positiva y realista es buena, y te ayuda a vivir mejor con la enfermedad. Los participantes reivindicaron la necesidad de más humildad, sinceridad y realismo en las redes, y más normalización en el tratamiento a los pacientes “ser personas por encima de todo, ni víctimas, ni héroes”. (@mendibe_mar, @egea_agna, Javier Tovar @efesalud, @joancmarch).

Adaptación y apoyo para mantenerse activos

El trabajo es un tema fundamental para las personas que viven con EM, ya que esta enfermedad se diagnóstica habitualmente entre los 20 y los 40 años, en la etapa más productiva de la vida de las personas. “Se puede y se debe trabajar con EM, pero a veces es difícil trabajar, hay que ser realistas”. Los intervinientes en este Chester de Trabajo y EM, destacaron que la clave está en la “adaptación” en los puestos de trabajo, para ello hacen falta apoyos, y políticas que favorezcan esa adaptación.

También es necesaria una mayor sensibilidad y concienciación de los empresarios y empleadores, y que los pacientes y profesionales sanitarios tengan más información; aunque todos coincidieron que los trabajadores sociales están realizando una gran labor.

“Hay que acabar con los estereotipos asociados a la enfermedad” para que las personas con EM puedan seguir trabajando. Y se reivindicó el derecho de la persona con EM, a elegir si quiere trabajar o no, sin presiones; y asumir que cuando ya no puedes trabajar “hay vida después de la incapacidad”. (DrRafaelArroyo, Beatriz Macarro @empleoFEMM, @rarroyoes).

El sexo sigue siendo un tema tabú

La naturalidad fue la característica principal del tono del debate en este cuarto Chester de EMredes19, para abordar un tema tabú, el sexo en la EM. Los participantes constataron que se habla poco de sexo y EM en las redes, y menos de los problemas que la enfermedad genera en este ámbito. Y tampoco se habla en las consultas.  

Se destacó la importancia de una buena comunicación entre el paciente y su pareja y con los profesionales sanitarios. “Los médicos tenemos que acompañar y ayudar al paciente, desde esa actitud es más fácil que nos traslade sus problemas sexuales”.

“Cada sexualidad es una persona” y la importancia del sexo depende de cada persona y sus prioridades, fueron algunos de los mensajes que se lanzaron, siempre desde el respeto a como viva su sexualidad cada persona. En este Chester no faltó el sentido del humor y la sinceridad “una caricia, o un masaje pueden ser más importante que un coito…Imaginación al poder”. (Ana Crespo @AELEM_2009, @susosantiago, @JaviSdeVega, @BlancaUsoz).

En EMredes19 hemos comprobado una vez más, que las Redes Sociales tienen muchos aspectos positivos, ayudan a los pacientes con EM, nos dan voz a todas las personas, nos igualan y nos unen…Y en esta tercera edición hemos sentido tanto esa unión que ya so consideramos la “FAMILIA EMredes”, una familia que cada año crece y nos enriquece…

GRACIAS a la colaboración de Sanofi Genzyme, Internet República y Silk & Soya.

GRACIAS por compartir conocimiento, por debatir desde el respeto, con cercanía y con sentido del humor…GRACIAS por ser “duendes”, personas especiales que hacéis cada día, desde las redes, un “mundo” mejor

Os dejamos #EMredes19 en imágenes, con todas las fotos del encuentro…Y nos “vemos” en las redes😊.